İzmir’de 9 yaşında kalıtsal Friedreich ataksisi (sinir sisteminde ilerleyici hasara neden olan az hastalık) tanısı konulan Kardelen Özkan (18), hastalıkla 10 yıldır sürdürdüğü uğraşına, bu rahatsızlığa deva de olabilmek gayesiyle yerleştiği üniversitenin biyomühendislik kısmında devam ediyor.
İzmir’in Balçova ilçesinde yaşayan Osman ve Nurgül Özkan çiftinin çocukları Kardelen’e 9 yaşında genetik Friedreich ataksisi hastalığı teşhisi konuldu.
Çoğu vakit hastane odasında derslerine çalışan Kardelen Özkan, tam burslu özel bir koleji kazandı ve hem ortaokulu hem de liseyi birincilikle bitirdi.
Fizik tedaviyle hastalığının ilerlemesini önlemeye çalışan Özkan’ın aklında üniversitede biyomühendislik okumak vardı. Friedreich ataksisinin şimdi bir devasının olmadığını bilen Kardelen Özkan, yalnızca kendisi değil tıpkı hastalığın pençesine düşenler için de savaşmak istedi.
Annesiyle yurtta kalıyor
Hayalini kurduğu İzmir Yüksek Teknoloji Enstitüsü Biyomühendislik Kısmını geçen yıl kazanan Özkan, birinci yılında dersine giren Biyomühendislik Kısmı Dr. Öğretim Üyesi Arzu Uyar’a hastalığından bahsetti ve bu mevzuda araştırma yapmak istediğini anlattı.
Uyar ile laboratuvar ortamında çalışmalara başlayan Özkan, hastalığının nedeni ve tedavi formları üzerine projeler yürütüyor.
Kardelen Özkan, üniversite yerleşkesinin kent merkezine uzak olması ve kendi başına hareket etmekte zahmet çekmesi nedeniyle öğrenci yurdunda annesiyle birlikte yaşıyor. Annesinin yardımıyla okula gidip gelen Özkan, bu genetik hastalığın tedavi yollarını aramaktan vazgeçmiyor.
“Sonuç alacağıma inanıyorum”
Özkan, AA muhabirine, sıhhat problemleri yaşadığı periyotta en büyük motivasyonunun tedavi arayışları olduğunu söyledi.
Hastalığının 9 yaşında kalp rahatsızlığıyla başladığını anlatan Özkan, “Normalde rastgele bir şikayetim yoktu hatta halk oyunlarına, cimnastiğe gidiyordum. Yani faal bir çocuktum. Evvel kalple başladı, daha sonrasında hafif hafif istikrar kaybı oldu. Hastanelerde çok vakit geçirdim. Hem kendi hastalığımla hem de öbür çocukların öbür insanların hastalığıyla da ilgili farkındalık yaratmak üzere bir maksadım var. Bilimsel ve akademik kısmında da araştırmalar yapmak istiyorum.” dedi.
Özkan, hastalığının bilinen bir tedavisinin olmadığını fakat yavaşlatan ilaçların kullanıldığını belirtti.
Hastalığın en çok istikrar kaybı, uyum bozukluğu ve yürümede zorluk çıkardığını lisana getiren Özkan, şöyle devam etti:
“Kendi hastalığımla ilgili araştırmalar yapıyorum. Hocamla protein modellemesi ve mümkün ilaç üzerine çalışıyoruz. Kendi hastalığımla ilgili çalışmalarıma devam etmek istiyorum. İlaç çalışmalarına da takviye olmak istiyorum. Bunun dışında az hastalıklarla ilgili hem farkındalık yaratmak hem de akademik açıdan çalışmalarıma devam etmek istiyorum.”
“Mücadelesini hiçbir vakit bırakmadı, daima savaştı”
Anne Nurgül Özkan da yürümekte zorlanan kızının yanından hiç ayrılmadığını söyledi.
Yurtta birlikte yaşamaya başladıklarını tabir eden anne Özkan, “Beraber yurttan çıkıyoruz, dersliğine götürüyorum. Dersi bittikten sonra tekrar beni arıyor, gidip alıyorum. Kızım 9 yaşında rahatsızlandı fakat uğraşını hiçbir vakit bırakmadı, daima savaştı. 9 yaşından bu yana ‘kendi hastalığımı kendim bulacağım, tedavisini gerekirse kendim bulacağım’ dedi. Bunun için daima çaba etti.” dedi.
Özkan’ın hastalığını anlamaya çalıştığını tabir eden Uyar, “Benim bilgi birikimim ve Kardelen’in üstün çalışma dileği, heyecanı birleşti. Şimdilik bir arada bir proje hazırlıyoruz. Projemizde de bu hastalığa neden olan bir enzim var. Bu hastalığın dinamiğini anlamaya çalışıyoruz. Bilinmeyen bölgeleri bulmaya çalışıyoruz ve oralara da ilaç molekülleri, adayları bulma gayretindeyiz.” diye konuştu.
