Haber : Tenzile AŞÇI Kamera: Akın KÜÇÜKKURT
(İZMİR) – İzmir Efes Selçuk’ta yaşayan 6 yaşındaki Efehan Akyüz, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla gayret ediyor. Efehan’ın tedavisi için vakit daralırken anne Bahriye Akyüz, “Kas kayıplarının artmaması gerekiyor. Zira ilacı kasları etkinken alması gerekiyor. Çok kritik bir durumdayız. Sekiz ay içerisinde 94 milyon lirayı toplamamız gerekiyor” dedi.
İzmir Efes Selçuk’ta yaşayan 6 yaşındaki Efehan Akyüz, her geçen gün kaslarının erimesine neden olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla gayret ediyor. Efehan, ender görülen hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca ulaşabilmek için vakte karşı yarışıyor.
Efehan’ın hastalığına ait ANKA Haber Ajansı’na konuşan anne Bahriye Akyüz, Efehan’ın tedavisinin tek yolunun 2 milyon 900 bin dolarlık ilaç olduğunu ve Efehan için yardım kampanyası başlatıldığını söyledi. Anne Akyüz, kampanyada maksadın çok gerisinde olduklarını ve 94 milyon liraya muhtaçlıklarının olduğunu tabir ederek yetkililere seslendi.
“Çok kritik bir durumdayız”
Efehan’ın güzelleşmek için kısa bir mühleti kaldığını belirten anne Akyüz, şunları söyledi:
“Efehan 6 yaşında. DMD kas hastası. Biz bu tanıyı Efehan 5,5 yaşındayken yani Haziran ayında aldık. O günden beridir de Efehan’ın hastalığıyla gayret ediyoruz. 4 aydır süregelen bir kampanyamız var. Elimizden gelen çabayı gösteriyoruz. Maalesef ki hastalığın ilacı Dubai’de ve 2 milyon 900 bin dolar. Meblağ çok yüksek. Her türlü takviyeye açığız ve talibiz. Bütün yurttaşlarımızdan dayanak bekliyoruz Efehan için. Onun sesini duymalarını, Efehan’a yardımcı olmalarını bekliyoruz. Zira meblağ çok yüksek ve biz bunu tek başımıza karşılayamayız. Altından kalkamayız. Her türlü dayanak bizim için değerli. Bu hastalıkla uğraş eden çocuklar 7-9’lu yaşlarda tekerlekli sandalyeye düşüyorlar. Bizim maksadımız, tekerlekli sandalyeye düşmeden evvel Efehan’ı ilacına kavuşturmak. Kas kayıplarının artmaması gerekiyor. Zira ilacı kasları etkinken alması gerekiyor. Her tipi takviye bizim için çok kıymetli. Zira Efehan artık 6 yaşında. Kas kayıplarının artacağı bir periyotta ve pik yapma yaşı Efehan’ın hastalığının. Çok kritik bir durumdayız.”
“Yorulması bile kas kayıplarının artmasına neden oluyor
Efehan’ın kaslarındaki kayıpların günden güne arttığını söyleten Akyüz, “Efehan, hareket manasında arkadaşlarından ve yaşıtlarından çok geride. Hareketleri kısıtlı. Takviyesiz katiyen merdivenleri çıkamıyor. Oturduğu yerden takviyesiz kalkamıyor. Hoplayamıyor, zıplayamıyor, rahat hareket edemiyor. Onun yorulması bile kas kayıplarının artmasına neden oluyor” dedi
“Bu hastalığın tedavisinde devletin bir yardımı yok”
Kas hastalığının tedavisinde devletin takviye olmadığını ve ilacı karşılamadığını hatırlatan Akyüz, yetkililere seslenerek şöyle konuştu:
“Bu hastalığın tedavisinde devletin bir yardımı yok. Biz çocuklarımızı görmelerini ve yardımda bulunmalarını talep ediyoruz. Her türlü takviye bizim için kıymetli. Bu çocuklar göz nazaran göre mevte mahkum oluyorlar. Hiçbir anne ve babanın istemeyeceği bir şey bu. Her türlü dayanağı bekliyoruz devletimizden.
“Sekiz ay içerisinde 94 milyon lirayı toplamamız gerekiyor”
Biz dört aydır yardım topluyoruz ve yüzde 6’sını toplayabildik gereksinimimiz olana meblağın. Şu anda yüzde 94’lük dilime daha muhtaçlığımız var. Kampanayalar müddetli olduğu için bize kalan müddet sekiz ay. Bu meblağı toplamamız gerekiyor en kısa müddette. Sekiz ay içerisinde 94 milyon lirayı toplamamız gerekiyor. Zira Efehan’ın kas kayıplarının artmaması gerekiyor.
“Çocuğumuzun sıhhatine kavuşmasını istiyoruz”
Duygu ve niyetlerimi sözlere dökmek çok güç. Hiçbir annenin aklına gelmeyen şeyler maalesef ki bizim başımıza geliyor. Çok sıkıntı süreçler. Anne ve baba olarak çocuğunuzun hasta olması çok güç bir süreç. Bunu kabullenmek de hiç kolay olmadı, hala kabullenemiyoruz. O günleri yaşamak ve görmek istemiyoruz. İlaca en kısa vakitte kavuşmak istiyoruz. Çocuğumuzun sıhhatine kavuşmasını istiyoruz. Türkiye’de yaşayan herkesten bu türlü çocuklara yardım konusunda ellerini uzatmalarını diliyoruz. Benim çocuğuma da yardımcı olurlarsa çok seviniriz.”
